Alumnos de Comunicación apoyan a fundación de enfermedades raras

Autor
Andrea Montserrat Soto Balcázar

Fecha

14 de mayo, 2013

Materia de Coaching y Liderazgo fomenta el trabajo social

Con el objetivo de fomentar el trabajo colaborativo, los alumnos de octavo semestre de la licenciatura en Comunicación, como parte de la materia Coaching y Liderazgo dedicaron el semestre a difundir en medios de comunicación nacionales y locales, así como en redes sociales la enfermedad de Síndrome de Sanfilippo.

Divididos en cinco comisiones, los alumnos se encargaron de redactar y posicionar artículos en revistas y periódicos como: CNN, Datafisc, Zona Franca, El Heraldo, Excélsior, Códigos, La Jornada, Ciencia y Desarrollo, entre otros con la finalidad de dar a conocer a la comunidad médica, mamás, inversionistas y público en general las características y condicionamientos de la enfermedad.

Del mismo modo fueron gestionados espacios de reportajes y/o entrevistas en medios como TV Azteca Bajío, Televisa Bajío, MVS y EXA FM.

Paralelamente se crearon diversos guiones audiovisuales que dieron como producto un video dirigido a médicos que será proyectado en la Expo Medig próxima a llevarse acabo en Agosto, el cual pueden consultar en la siguiente liga: http://www.youtube.com/watch?v=wVGtc7vL1tM

Así mismo se gestionó un espacio en la Expo Bienestar para que la Fundación Red Sanfilippo diera a conocer su labor de difusión de la enfermedad y recaudación de fondos que servirán para encontrar la cura.

Sanfilippo o MPS III es una de esas enfermedades catalogadas como "raras", definición que la Organización Mundial de la Salud (OMS)otorga a aquellas afectaciones que se presentan en uno de cada dos mil nacimientos. La frecuencia de Sanfilippo es de 1 de cada 100,000.

Es un trastorno hereditario del metabolismo que impide al cuerpo descomponer de forma adecuada cadenas largas de moléculas de azúcar, provocando consecuencias devastadoras en todo el cuerpo, principalmente el sistema nervioso central.

Si deseas conocer más sobre esta enfermedad consulta la página www.redsanfilippo.org y únete a esta causa.